La narcolessia può essere un disturbo del sonno in cui una persona sente un irrefrenabile bisogno di andare a dormire. Una persona con narcolessia può addormentarsi ovunque, spesso senza preavviso. Questi attacchi di sonno possono essere incontrollabili e durare da pochi secondi a diverse ore. Una persona con narcolessia può anche avere frequenti interruzioni del sonno, contribuendo alla stanchezza durante il giorno.
La narcolessia è una delle principali cause di sonnolenza e disturbi neurologici. Colpisce circa 1 persona su 2.000. Gli esperti ritengono che ci siano più persone colpite di così perché spesso non viene diagnosticata. La narcolessia può essere una condizione cronica che dura tutta la vita e può avere un impatto significativo sulla qualità della vita di una persona.
L’apprendimento della narcolessia può aiutare le persone a comprendere questo disturbo del sonno e a gestire meglio i loro sintomi con cambiamenti nello stile di vita, supporto e farmaci.
I Sintomi Della Narcolessia
I sintomi della narcolessia possono iniziare in qualsiasi momento nella vita di una persona, ma il più delle volte si sviluppano negli adolescenti o nella prima età adulta. La narcolessia è una condizione in cui c’è un bisogno incontrollabile di dormire. Circa il 25% delle persone affette da narcolessia manifesta anche altri sintomi come cataplessia e allucinazioni, paralisi del sonno o insonnia, comportamenti automatici e cataplessia.
Eccessiva Sonnolenza Diurna
L’eccessiva sonnolenza diurna è il sintomo principale della narcolessia. La narcolessia è una condizione che provoca eccessiva stanchezza. I sintomi spesso peggiorano nel tempo.
I tempi e la gravità dell’eccessiva sonnolenza diurna variano. Alcune persone avvertono una leggera sonnolenza durante il giorno. Altri sperimentano attacchi di sonno improvvisi e incontrollabili che rendono impossibile addormentarsi.
Gli attacchi di sonno possono durare da pochi minuti a diverse ore a seconda di quando si verificano. Una persona che soffre di narcolessia potrebbe sentirsi rinfrescata e riposata per un breve periodo dopo il risveglio.
L’eccessiva sonnolenza diurna si verifica più spesso durante attività monotone come leggere o guardare la televisione, ma può verificarsi anche in momenti potenzialmente pericolosi come quando si guida un veicolo.
Cataplessia
La cataplessia è l’esperienza di un’improvvisa debolezza muscolare che impedisce temporaneamente a una persona di muoversi o controllare i propri muscoli. Gli episodi di cataplessia possono durare da alcuni secondi a pochi minuti e sono innescati da intense emozioni come eccitazione, risate, rabbia o dolore.
Circa il 60% delle persone con diagnosi di narcolessia sperimenterà cataplessia e gli episodi in genere iniziano entro tre o cinque anni dall’inizio dell’eccessiva sonnolenza diurna. Una persona potrebbe sperimentare una manciata di episodi nella sua vita. Altri possono sperimentare diversi episodi al giorno.
La cataplessia in genere inizia in faccia con le palpebre cadenti e una bocca aperta o rilassata. Altre parti del corpo possono essere colpite nei casi più gravi, il che potrebbe portare a un collasso. Un episodio di cataplessia può rendere temporaneamente impossibile per una persona parlare o muoversi, ma è ancora completamente cosciente.
Cataplessia, anche se può essere un sintomo spaventoso della narcolessia. Gli episodi si risolvono da soli e non sono pericolosi fintanto che il paziente è in grado di cadere in un’area sicura.
Allucinazioni
Circa il 30% di coloro che soffrono di narcolessia sperimenta allucinazioni mentre si addormenta o si sveglia. I ricercatori ritengono che queste allucinazioni siano il risultato di sogni vividi che si verificano in modo anomalo durante il periodo in cui una persona passa dalla veglia al sonno.
Le allucinazioni possono essere vivide e spaventose. Le allucinazioni comuni includono vedere o sentire una persona nelle vicinanze, sentire una pressione sul petto o avere un’esperienza extracorporea. Le allucinazioni sono generalmente visive ma possono coinvolgere anche altri sensi.
Paralisi Nel Sonno
La paralisi del sonno è un’incapacità temporanea di muoversi o parlare che si verifica quando ci si sveglia o ci si addormenta. Circa il 20% di tutte le persone sperimenta almeno un episodio di paralisi del sonno durante la propria vita e la paralisi del sonno si verifica in una percentuale ancora più alta di persone con narcolessia.
La paralisi di solito dura per alcuni minuti o secondi. Durante questo periodo, una persona è pienamente consapevole dell’ambiente circostante ed è in grado di ascoltare ma non può aprire gli occhi, parlare o muovere gli arti. La paralisi del sonno può essere particolarmente spaventosa quando si verifica contemporaneamente alle allucinazioni.
La maggior parte delle persone si sente meglio dopo pochi minuti. A volte, la paralisi del sonno può essere trattata con l’aiuto di un’altra persona. La paralisi del sonno può essere simile alla cataplessia. Tuttavia, questi sintomi possono differire a seconda che si manifestino durante le transizioni tra il sonno e la veglia, o quando c’è un’emozione intensa.
Insonnia
L’insonnia si riferisce a un disturbo del sonno che fa sì che una persona abbia difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentata per tutta la notte. I malati di narcolessia spesso hanno difficoltà ad addormentarsi, ma possono trovare più facile svegliarsi più volte durante la notte e lottare per riaddormentarsi. Uno studio ha rilevato che circa il 28% delle persone affette da narcolessia soffre di insonnia.
Altri disturbi del sonno che sono più comuni tra le persone con narcolessia includono l’apnea notturna e la sindrome delle gambe senza riposo. Anche il sonno notturno può essere disturbato. L’insonnia può anche essere un effetto dei farmaci che trattano i sintomi della narcolessia.
Comportamenti Automatizzati
La narcolessia è una condizione in cui una persona può addormentarsi e poi continuare inconsciamente un’attività. I comportamenti automatici si verificano più spesso durante attività di routine come guidare, digitare o scrivere. Questi episodi sono in genere molto brevi e durano solo pochi secondi o minuti alla volta.
Un comportamento automatico può rendere illeggibile la calligrafia di una persona, posizionare un elemento in una posizione insolita o interrompere una conversazione su un argomento diverso. Quando si verificano comportamenti automatici mentre qualcuno guida o utilizza macchinari, possono essere pericolosi.
Sintomi Di Narcolessia Nei Bambini
La narcolessia è più comune negli adulti. Tuttavia, il 30% di coloro che manifestano sintomi iniziano prima dei 15 anni. Gli esperti ritengono che la narcolessia sia spesso trascurata nei bambini e negli adolescenti perché i sintomi differiscono da quelli osservati negli adulti e possono essere diagnosticati erroneamente come un’altra condizione, come convulsioni, aggressività o deficit di attenzione disturbo da iperattività (ADHD).
L’eccessiva sonnolenza diurna è il sintomo principale della narcolessia nei bambini e spesso il primo a manifestarsi. I bambini possono sentirsi eccessivamente stanchi a scuola, mentre leggono o quando vanno in macchina. Un altro segno di eccessiva sonnolenza diurna non sta crescendo dopo aver fatto sonnellini regolari intorno ai cinque o sei anni.
Altri sintomi di narcolessia nei bambini includono irritabilità, difficoltà di concentrazione o memoria compromessa. I bambini affetti da narcolessia hanno maggiori probabilità di raggiungere la pubertà prima e di aumentare di peso più velocemente di altri. Potresti sperimentare episodi come debolezza generale, tremori o espressioni facciali come fare smorfie e tirare fuori la lingua.
Tipi Di Narcolessia
Esistono due tipi di narcolessia: tipo 1 e tipo 2. Entrambi i tipi possono causare un’eccessiva sonnolenza diurna. Tuttavia, differiscono nella frequenza con cui si verificano e cosa li causa.
Tipo 1
La narcolessia di tipo 1 è causata da una perdita di neuroni nel cervello che producono un ormone che fa sentire le persone sveglie e regola il sonno REM. La cataplessia, precedentemente nota come narcolessia 1 con cataplessia, è il sintomo caratteristico. Sebbene la cataplessia non sia un sintomo comune nella narcolessia, può essere vissuta da molte persone con questa condizione.
La narcolessia di tipo 1 colpisce circa 25-50 persone su 100.000.
Digitare 2
La causa della narcolessia di tipo 2 è sconosciuta. Le persone con questa condizione hanno spesso livelli normali dell’ormone che promuove la veglia che è colpito nelle persone con narcolessia di tipo 1. Anche le persone con narcolessia di tipo 2 non soffrono di cataplessia. Sebbene nella narcolessia di tipo 2 possano essere presenti un’eccessiva sonnolenza diurna e altri sintomi, di solito sono meno gravi di quelli di tipo 1. Questo tipo di narcolessia è difficile da diagnosticare perché i sintomi sono simili ad altri disturbi del sonno.
La narcolessia di tipo 2 è meno comune e si ritiene che colpisca circa 20-34 persone su 100.000.
Narcolessia: Cause
Sebbene i ricercatori stiano ancora cercando di capire perché alcune persone hanno la narcolessia e cosa la causa, molti credono che sia una combinazione di molti fattori.
Nelle persone con narcolessia di tipo 1, i sintomi sono causati da una perdita di cellule cerebrali che producono ipocretine. Gli ipocretini svolgono una varietà di ruoli nel corpo. Regolano il sonno REM e aiutano le persone a rimanere sveglie. Senza abbastanza ipocretine, le persone possono iniziare a sperimentare aspetti del sonno REM da svegli. Ci sono molti fattori che potrebbero spiegare perché i livelli di ipocretina sono diminuiti.
- Eredità: quasi il 10% delle persone con narcolessia di tipo 1 ha un parente stretto con narcolessia e le persone con questa condizione di solito hanno alcuni geni in comune. Tuttavia, i ricercatori non credono che questa condizione sia puramente genetica. La genetica sembra mettere una persona a rischio di narcolessia, mentre altri fattori possono scatenare la malattia.
- Malattie autoimmuni: molti esperti ritengono che la narcolessia possa essere una malattia autoimmune. Quando il sistema immunitario attacca le cellule sane, i disturbi autoimmuni sono comuni. Sebbene non sia chiaro cosa induca il sistema immunitario di una persona ad attaccare le cellule che producono ipocretine, è probabile che ci siano influenze sia genetiche che ambientali.
- Lesioni cerebrali A volte, la narcolessia può essere causata da un tumore, ictus, lesioni o altre malattie che colpiscono le aree del cervello che controllano il sonno REM.
I ricercatori non sanno quali sono le cause della narcolessia di tipo 2. Una possibile causa potrebbe essere la perdita di ipocretina o altri fattori che influenzano la capacità del corpo di regolare il sonno e la veglia.
Diagnosi Di Narcolessia
Per diagnosticare la narcolessia, i medici iniziano raccogliendo informazioni sull’anamnesi di una persona e conducendo un esame fisico. L’anamnesi esamina sintomi come paralisi del sonno, allucinazioni e cataplessia. Gli esami fisici e neurologici vengono utilizzati per escludere altre cause dei sintomi di una persona. Alle persone potrebbe essere chiesto di iniziare un diario del sonno, che tiene traccia del programma del sonno e dei sintomi delle persone in una o due settimane.
Se si sospetta la narcolessia sulla base di questi test iniziali, un medico consiglierà uno studio del sonno. Uno studio del sonno può essere condotto in una clinica specializzata del sonno per confermare che la persona non ha altri disturbi del sonno. Ci sono un paio di test che possono essere condotti durante uno studio sul sonno.
- Polisonnografia: questo test indolore utilizza elettrodi e altri sensori per raccogliere informazioni sull’attività nel corpo mentre una persona dorme. I dati possono essere utilizzati per determinare se una persona sta entrando rapidamente nel sonno REM o se soffre di altri disturbi del sonno.
- Test di latenza del sonno multiplo: un test di latenza del sonno multiplo viene condotto nel corso della giornata, di solito a partire dal mattino successivo alla polisonnografia. I sensori vengono applicati e alla persona vengono fornite istruzioni su come fare cinque sonnellini di 15 minuti ogni due ore. La narcolessia può essere distinta da altri disturbi del sonno per la velocità con cui una persona si addormenta o entra nel sonno REM.
I medici possono anche testare le ipocretine. Per misurare le ipocretine, i medici eseguono una puntura lombare per raccogliere un campione di liquido intorno alla colonna vertebrale. La maggior parte dei pazienti affetti da narcolessia di tipo 1 ha bassi livelli di ipocretine.
È comune che le persone con sintomi di narcolessia non vengano diagnosticate per 10-15 anni. I sintomi si sviluppano gradualmente nel corso di diversi anni e le persone possono essere erroneamente diagnosticate con altre condizioni di salute che causano sonnolenza diurna come depressione e altri disturbi del sonno. Può essere difficile diagnosticare la narcolessia nei bambini, poiché i pazienti più giovani possono avere sintomi diversi da quelli degli adulti.
Trattamento Per La Narcolessia
Il trattamento per la narcolessia si concentra sulla gestione dei sintomi che hanno un impatto sulla vita quotidiana di una persona e possono influenzare in modo significativo il loro lavoro, scuola e relazioni. Sebbene non esista una cura per la narcolessia, una combinazione di cambiamenti nello stile di vita e farmaci può ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi per la maggior parte delle persone.
Sonno E Igiene Del Sonno
I sonnellini diurni sono uno dei più importanti cambiamenti nello stile di vita che una persona può apportare per gestire i sintomi della narcolessia. Mentre alcune persone si sentono più sveglie dopo aver fatto un lungo pisolino rispetto ad altre, molte con narcolessia scoprono che possono fare alcune pause di 20 minuti durante il giorno. Potrebbe essere più facile fare un pisolino a scuola o al lavoro, il che può migliorare la vigilanza per ore.
Abitudini sane e una buona igiene del sonno sono essenziali per garantire un sonno di qualità. Le persone affette da narcolessia possono migliorare la loro igiene del sonno e sentirsi più riposate durante il giorno.
- Attenersi a un programma di sonno: le persone dormono meglio quando vanno a dormire e si svegliano alla stessa ora ogni giorno, compresi i fine settimana e le vacanze.
- Stabilire una routine rilassante: molte persone affette da narcolessia trovano utile avere una routine quotidiana per aiutarli a rilassarsi prima di andare a letto. Prima di andare a letto, puoi fare un bagno caldo o leggere un libro.
- Fai esercizio fisico regolare: l’esercizio fisico per 20 minuti o più ogni giorno offre una varietà di vantaggi per le persone affette da narcolessia, dall’aiutare a mantenere un peso sano al miglioramento della qualità del sonno.
- Evita pasti e sostanze pesanti: le persone affette da narcolessia dovrebbero stare alla larga dai pasti abbondanti per alcune ore prima di andare a letto. Dovresti anche evitare alcol, caffeina o tabacco poiché possono disturbare il sonno.
Prevenzione Degli Infortuni E Guida Sicura
La narcolessia non trattata può aumentare il rischio di avere un incidente. La sonnolenza può verificarsi in qualsiasi momento, quindi è importante prendere precauzioni di sicurezza mentre si utilizzano macchinari o si guida. Finché il paziente è a conoscenza delle precauzioni di sicurezza, la maggior parte delle persone affette da narcolessia è in grado di guidare in sicurezza.
Il medico di una persona può aiutare a determinare se la guida è sicura per loro e raccomandare le precauzioni appropriate.
- Limitare la distanza: mentre i brevi viaggi in città possono essere sicuri per molte persone affette da narcolessia, le autostrade più lunghe o quelle con traffico possono essere meno sicure. Un medico può aiutare a determinare per quanto tempo una persona può guidare in sicurezza prima di dover accostare per un pisolino.
- Tempi di guida: le persone affette da narcolessia potrebbero trovare utile limitare la guida nei momenti in cui sono più vigili. Questo potrebbe essere dopo un pisolino o quando è stato somministrato un farmaco.
- Fare a turno: per viaggi più lunghi, può essere utile condividere le responsabilità di guida con un’altra persona. Fare a turno consente alle persone affette da narcolessia di guidare solo quando si sentono vigili.
Farmaci
Mentre alcune persone possono gestire i sintomi lievi della narcolessia con i soli cambiamenti dello stile di vita, molti traggono vantaggio dall’uso di farmaci. I farmaci per la narcolessia sono usati per ridurre la sonnolenza diurna, aumentare la vigilanza e diminuire la frequenza della cataplessia.
Possono essere prescritti diversi tipi di medicinali, inclusi alcuni stimolanti e antidepressivi. I medici sceglieranno i farmaci in base ai sintomi dell’individuo, all’età e alle condizioni mediche coesistenti. L’equilibrio tra effetti collaterali e benefici di un farmaco è la chiave per trovare il farmaco giusto.
Vivere Con La Narcolessia
Vivere con la narcolessia può essere difficile a causa degli effetti delle condizioni sulla vita quotidiana di una persona. Sebbene i farmaci e i cambiamenti nello stile di vita possano aiutare la maggior parte delle persone a gestire bene i propri sintomi, alcune persone sentono ancora un po’ di sonnolenza durante il giorno.
I gruppi di supporto possono aiutare le persone che convivono con i sintomi della narcolessia. Questi gruppi aiutano le persone creando comunità, fornendo supporto sociale e aiutandole a scambiare idee sulla gestione dei loro sintomi quotidiani. Le persone affette da narcolessia possono trovare utile familiarizzare con l’Americans with Disabilities Act. Questa legge richiede che i datori di lavoro forniscano alloggio alle persone con disabilità come la narcolessia.
Le persone affette da narcolessia corrono un rischio maggiore di sviluppare problemi di salute mentale come ansia e depressione. Questo aumento del rischio può essere spiegato da difficoltà nella vita quotidiana, isolamento, imbarazzo e vergogna per i sintomi. Le persone che soffrono di disperazione, disperazione o angoscia dovrebbero parlare con un operatore sanitario, un consulente o contattare il Suicide Prevention Lifeline.
Quando Dovresti Vedere Un Medico?
Si rivolga al medico se ha difficoltà a rimanere sveglio durante il giorno. L’eccessiva sonnolenza diurna può avere molte possibili cause e un medico può valutare i sintomi di una persona, raccomandare test e, se necessario, prescrivere uno studio del sonno.
Le persone a cui è già stata diagnosticata la narcolessia dovrebbero continuare a parlare con il proprio medico della gestione dei loro sintomi. Se i sintomi peggiorano o si ripresentano, i pazienti devono informare il proprio medico. Ogni persona con narcolessia è diversa e può volerci del tempo per trovare la giusta combinazione di farmaci e cambiamenti nello stile di vita.
Risorse Sulla Narcolessia
- Rete di narcolessia : lavorando per educare e informare le persone attraverso il loro sito web, la rete di narcolessia fornisce materiale educativo e newsletter sulla narcolessia.
- Wake Up Narcolepsy – Wake Up Narcolepsy, un’organizzazione senza scopo di lucro, si dedica alla sensibilizzazione sulla narcolessia, all’educazione e alla ricerca verso trattamenti migliori e una cura.
- Rare Connect Narcolepsy : una piattaforma che consente ai pazienti, alle loro famiglie e alle organizzazioni di costruire comunità e scambiare informazioni in tutte le lingue e nei continenti sulla narcolessia e altre malattie rare.
- Fondazione NICER: la missione principale della Fondazione NICER è assistere le persone affette da narcolessia che stanno attraversando una crisi finanziaria offrendo sovvenzioni in denaro dal loro fondo di soccorso di emergenza.
- Disturbo del sonno di Job Accommodation Network : il Job Accommodation Network aiuta le persone con problemi di salute, compresi i disturbi del sonno come la narcolessia, a conoscere le protezioni legali che possono essere applicate alla loro situazione.
